Choroba syna spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Przecież wszystko się tak dobrze układało. Rodzina jak z obrazka, jak z jakiegoś wypieszczonego serialu. Młode małżeństwo z dwójką dzieci. 4 letnia córka - Martynka i nowo narodzony, wyczekiwany synek - Bartuś. Oczko w głowie wszystkich. Ile mieliśmy wtedy planów, ile marzeń! Wszystko wydawało się być tuż za rogiem, na wyciągnięcie ręki. Tak było 6 lat temu. Sielanka. A potem pojawiła się ona. Choroba, której imię zawiera się w trzech literach. Choroba, która zburzyła wszystko...
Bartek miał 6 miesięcy. Do tej pory rozwijał się prawidłowo. Pewnego dnia zauważyłam, że traci siły, że jakby trudniej było mu podnieść główkę. Z początku wydawało się, że to nic groźnego, ale Bartuś słabł i słabł. W ciągu tygodnia osłabł tak bardzo, że przestał w ogóle ruszać rączkami i nóżkami. Byłam przerażona. Po raz pierwszy poczułam wtedy, że nasze poukładane życie zaczyna się wymykać spod kontroli...
Trafiliśmy do neurologa. Wydawało mi się, że ta wizyta trwała wieczność. Lekarz badał dziecko, a my, pełni niepokoju, czekaliśmy na werdykt. Na próżno jednak... Lekarka nie chcąc wyciągać pochopnych wniosków, skierowała nas na dokładniejsze badania do szpitala. Pamiętałam jednak, że zanotowała coś w książeczce zdrowia dziecka. Coś, czego nie chciała nam powiedzieć.
Cztery litery.. Nie! Trzy. Tylko jakie? Pierwsza S, ale co dalej... Rozszyfrowanie lekarskiego pisma nie było łatwe, ale musiałam wiedzieć! Musiałam wiedzieć, co się dzieje z moim synkiem, nawet jeżeli lekarka powiedziała, że potrzeba jeszcze dokładniejszych badań. W końcu udało się! Tak, to chyba to. SMA. Biegiem do komputera, Google - SMA - enter i płacz. Niepohamowany wybuch płaczu.
SMA - rdzeniowy zanik mięśni, choroba skutkująca postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych, ograniczoną ruchomością, niewydolnością oddechową, przykurczami. Choroba, która jest jak wyrok. Choroba, która prowadzi do śmierci. Modliłam się, żeby to nie była prawda. Żeby badania wykluczyły chorobę. Przecież mogłam się pomylić. To pismo było takie niewyraźne... Zresztą może chodziło o coś zupełnie innego. Może w lekarskim żargonie SMA oznacza coś jeszcze? Siedziałam z tymi myślami w szpitalnej poczekalni. Wtedy pani ordynator zaprosiła nas do siebie. Gestem wskazała krzesła i zawiesiła głos - Musicie być Państwo gotowi na najgorsze - zaczęła, a moje oczy wypełniły się łzami...
Dwa lata. Tylko tyle dawano Bartusiowi. Dwa lata na to, by się z nim pożegnać... Nie chciałam tego, słuchać, nie chciałam w to wierzyć. Mówiono nam, że każdy dzień dłużej, to będzie cud. Ja wiedziałam, że mój synek będzie tym cudem. Potrzeba tylko pracy, wielkiej pracy.
Całe nasze życie zaczęło kręcić się wokół opieki nad synkiem. Zmiany w pracy zsynchronizowaliśmy z mężem w taki sposób, by cały czas ktoś z nas mógł być z Bartkiem. Mieliśmy mniej czasu dla siebie, ale najważniejszy był Bartek. Najważniejsze było to, żeby był z nami. Żeby żył. Dzięki naszemu samozaparciu Bartek wciąż radzi sobie z przełykaniem. Wciąż może oddychać bez rurki tracheotomijnej. Dzięki naszej pracy nadal żyję, wbrew temu, co mówili lekarze.
Bartuś ma 6 lat. To cud. Jest wspaniałym, mądrym chłopcem. Bardzo ciekawym świata, wykazującym ponadprzeciętne zdolność matematyczne. Jest chłopczykiem o pięknym umyśle, zamkniętym w chorym ciele. Przez całą zimę wyczekujemy wiosny, by móc wyjść na spacer. Ze względu na olbrzymią podatność na infekcję możemy wychodzić tylko wtedy, gdy dopisuję pogoda. Bartek przewraca wtedy oczami na wszystkie strony. Widzę w tych oczach zachwyt i rozpacz. Zachwyt nad pięknem świata i rozpacz nad własnym losem. Nad tym, że ten piękny świat jest taki niedostępny.
6 lat temu na rdzeniowy zanik mięśni nie było lekarstwa. Kiedy lekarze dawali naszemu dziecku dwa lata życia, nie mogli wiedzieć, że w laboratoriach trwają zaawansowane prace nad ratunkiem dla Bartusia i tysięcy innych chorych. Prace zakończone sukcesem.
Nusinersen. Tak nazywa się cudowny lek, ratujący życie osobom z SMA. Lek, który jest już powszechnie dostępny w Stanach Zjednoczony. Lek, po którym chorzy odzyskują sprawność. Lek, który w Polsce pilotażowo jest dostępny tylko dla dziesiątki pacjentów. Dziesiątki, wśród której nie ma mojego dziecka...
W Polsce się nie udało, zatem zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Setki listów, maili, dokumentacja tłumaczona na niemal każdy europejski języki i... odmowa za odmową. Wszystkie zaczynające się od "Gdybyście byli Państwo ubezpieczeni w..." Czułam się tak, jakby największym przekleństwem naszego dziecka była nie, wyniszczająca go, choroba, ale niewłaściwy paszport.
Wierzyłam jednak, że się uda. Cierpliwie pisałam do kolejnych ośrodków, w kolejnych krajach. W końcu przyszła odpowiedź z Francji. Zakwalifikowaliśmy się! Rzuciłam się w objęcia męża i zaczęłam płakać. Po raz pierwszy od dawna ze szczęścia. To była euforia! Moment otrzeźwienia przyszedł dopiero wówczas, kiedy zapoznaliśmy się z kosztorysem...
Chyba każdy chory na nieuleczalną chorobę marzy o tym, że zanim odejdzie, naukowcom uda się znaleźć cudowny, ratujący życie lek. Nam to marzenie towarzyszyło każdego dnia. Co wieczór, gdy Bartuś już spał, zasiadałam do komputera szukając informacji na temat nowych leków dla chorych na SMA. Pierwszy artykuł o Nusinersenie przeczytałam kilkanaście razy, nie mogąc uwierzyć, że się udało. Potem była batalia z biurokracją. Kolejne zwycięstwo! Teraz jedyną przeszkodą są pieniądze. Wierzę, że razem ją pokonamy! Wierzę, że walka o każdy dzień życia Bartusia, była właśnie po to. Po to by doczekał możliwości leczenia, lekiem który 6 lat temu był tylko marzeniem. Lekiem ratującym życie...
KLIKNIJ TUTAJ I WESPRZYJ BARTUSIA
