Reklama

https://www.siepomaga.pl/aleks

Mały Aleks z Chojnic walczy już bardzo długo. Chłopiec został zdiagnozowany na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1 tuż po narodzinach w lipcu 2021 roku. Był pierwszym dzieckiem w województwie pomorskim, u którego wykryto tę chorobę w wyniku badań przesiewowych. Choć otrzymał refundowane leczenie, nie daje ono zadowalających wyników. Jedyną szansą na normalne życie jest podanie terapii genowej znanej jako najdroższy lek świata. Aleks nie załapał się na jego refundację - rodzice błagają o pomoc w zebraniu pozostałej potrzebnej kwoty. Na dziś do zdobycia zostało jeszcze ponad 8 milionów złotych!

Historia Aleksa jest niezwykle trudna i tragiczna.

Aleks został zdiagnozowany po porodzie dzięki badaniom przesiewowym - jako pierwsze dziecko w województwie pomorskim. Rodzice od razu zaczęli walczyć o zdrowie synka podejmując leczenie spowalniające postęp choroby lekiem Spinraza.

Uruchomili także zbiórkę na najdroższy lek świata. Chłopiec był bardzo dobrze rokującym pacjentem, w przewidywaniach lekarzy szybkie podanie terapii genowej miało zatrzymać chorobę na tyle, aby Aluś nie odstawał od rówieśników.

Uzbierano prawie 2 mln zł, jednak pojawiła się szansa na podanie leku refundowanego w Niemczech. Po pozytywnych wiadomościach, nie zastanawiając się przez nawet sekundę, rodzice oddali zebrane pieniądze na inne dzieci cierpiące na SMA (ten gest sprawił, że dwójka dzieci otrzymała terapię genową). Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia..

Aleks NIE dostał leku w Niemczech, po wszystkich badaniach, które przeszedł pozytywnie wycofał się ubezpieczyciel. Decyzję tłumaczono zmianą zasad podawania terapii genowej w stosunku do dzieci otrzymujących inne, alternatywne leczenie - w przypadku Aleksa spowalniające chorobę, jednak jej nie zatrzymujące.

Minęły miesiące, które Aleks stracił bezpowrotnie... Każdego dnia walczy o sprawność, a czas doprowadził do wózka inwalidzkiego oraz znacznego pogorszenia umiejętności przyjmowania pokarmów, co w konsekwencji doprowadziło do drastycznego spadku wagi oraz założenia sondy do żołądka.

Aleks znów staje do wyścigu z czasem, znów zaczyna od zera... Chłopiec ma już 19 miesięcy a dopiero zaczyna zbiórkę, to dziecko nie ma już tyle czasu. Rodzice są zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu... Ten lek to jedyna szansa. Aleks z miesiąca na miesiąc jest coraz słabszy, słabną mięśnie i traci to co uzyskał ciężką rehabilitacją.

My nie prosimy, wręcz błagamy o wsparcie, nie potrafimy się pogodzić z tą decyzją z tym pechem jaki spotkał Aleksa, chcemy o niego zawalczyć i odmienić los. Aleks już dawno miał być po terapii.

BŁAGAMY o pomoc w zbiórce, udostępnienie historii naszego wojownika. Tylko ze wsparciem nam się uda. Aleks jest jednym z trzynastu dzieci wykluczonych z refundacji leku w Polsce. Tylko nagłośnienie tej sytuacji daje nam szanse na zebranie tej ogromnej kwoty.

Obecnie na koncie chłopca jest nieco ponad 1,9 mln złotych - link do zbiórki na portalu siepomaga.pl  https://www.siepomaga.pl/aleks

Aby lepiej poznać chłopca i jego rodzinę, warto śledzić jego stronę na Facebooku  https://www.facebook.com/alekswalczy

red

Dodaj komentarz

Kod antyspamowy
Odśwież

Top